"Przez kilka tygodni żyliśmy w błogiej nieświadomości. Powiedziano nam, że Tosia rozwija się książkowo, a my nie mamy się o co martwić. Niecałe 2 tygodnie później, kiedy usłyszeliśmy na co choruje nasza córeczka, świat który znaliśmy zniknął bezpowrotnie.

Szczyt epidemii koronawirusa, zamieszanie, procedury w szpitalach. Tosia przyszła na świat w bardzo ciężkim momencie. Świat zdominował strach. Dla nas w tym momencie rozpoczęła się najważniejsza przygoda życia.

Tosia urodziła się zdrowa. Pierwsze kontrole i badania wskazały obniżone napięcie mięśniowe, ale to miała rozwiązać rehabilitacja. Przez pandemię ta forma pomocy nie wchodziła w grę, więc czekaliśmy. Kolejne badania. Wizyty u specjalistów. Nic niepokojącego. Wreszcie trafiliśmy do fizjoterapeutki, która od razu zauważyła, że coś jest nie tak. Musieliśmy mieć pewność, by kontynuować terapię. Lekarze niemalże od razu stwierdzili zachłystowe zapalenie płuc - charakterystyczna dla SMA. A następnie wykonano testy. Mieliśmy szczęście, ich wyniki pojawiły się bardzo szybko, ale… dawały odpowiedzi, których żaden rodzic nie chce słyszeć. Najbardziej niebezpieczny, zagrażający życiu typ rdzeniowego zaniku mięśni. SMA typu 1 - choroba, która miała sprawić, że nasz świat zmieni bieg.

Nasza kruszynka potrzebuje pomocy! Wzywamy do niej wszystkich, prosimy o zaangażowanie w ratowanie naszego dziecka! Innej drogi leczenia tej choroby nie ma, a my choć zdajemy sobie sprawę, że prosimy o wiele, to jednak musimy mieć świadomość, że dla ratowania Tosi zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy."