Subject:
artykul
w KomOTT
Date: Fri, 30 Oct 2020
13:04:57 +0000
From: Pelc, Andrzej <Andrzej.Pelc@uqo.ca>
To: redakcja@KomOTT.net
<redakcja@KomOTT.net>
Szanowny Panie Czesławie,
W ostatnim numerze Komunikatów Ottawskich opublikował Pan interesujący artykuł Andrzeja Gajcego z onet.pl. Prosiłbym, żeby w następnym numerze opublikował Pan poniższy wywiad Magdaleny Gorostizy z matką córki z zespołem Downa, opublikowany w tym samym onet.pl.
Na wszelki wypadek podaje tez link:
https://www.onet.pl/styl-zycia/kobietaxl/mam-corke-z-zespolem-downa-marze-o-tym-zebym-to-ja-zdazyla-zrobic-jej-pogrzeb/pc0gjyw,30bc1058
ale chciałbym, żeby wywiad ukazał się w całości w Komunikatach, podobnie jak artykuł Gajcego.
Pamiętam z dawnych lat, że publikował Pan listy autorów o poglądach sprzecznych z Pańskim, więc liczę na to, że spełni Pan moją prośbę dla zachowania neutralności.
Żeby uniknąć wątpliwości z czyjej inicjatywy jest ta publikacja, proszę również o opublikowanie tego mailu.
[https://ocdn.eu/pulscms-transforms/1/wpDk9kuTURBXy81N2JiZDNlYy0zMTM1LTQxNzEtYTFhYy0wODRjNDMwYTJiZmIuanBlZ5KVAwAWzQL-zQGwkwXNBLDNAnSCoTABoTEB]<https://www.onet.pl/styl-zycia/kobietaxl/mam-corke-z-zespolem-downa-marze-o-tym-zebym-to-ja-zdazyla-zrobic-jej-pogrzeb/pc0gjyw,30bc1058>
"Mam córkę z zespołem Downa. Marzę o tym, żebym to ja zdążyła zrobić jej pogrzeb" - Styl życia <https://www.onet.pl/styl-zycia/kobietaxl/mam-corke-z-zespolem-downa-marze-o-tym-zebym-to-ja-zdazyla-zrobic-jej-pogrzeb/pc0gjyw,30bc1058>
www.onet.pl
- Nikt nie chce niepełnosprawnego dziecka, przecież my, matki, rozmawiamy między sobą. I ja praktycznie co noc modlę się, abym mogła urządzić swojemu dziecku pogrzeb, żeby odeszła przede mną. Takie są marzenia matek niepełnosprawnych dzieci, każdej matki - mówi Bożena Jaworska.
Łączę wyrazy szacunku,
Andrzej Pelc
"Mam córkę z
zespołem Downa. Marzę o tym, żebym to
ja zdążyła zrobić jej pogrzeb"
- Nikt nie chce
niepełnosprawnego dziecka, przecież my,
matki, rozmawiamy między sobą. I ja
praktycznie co noc modlę się, abym mogła
urządzić swojemu dziecku pogrzeb, żeby
odeszła przede mną. Takie są marzenia
matek niepełnosprawnych dzieci, każdej
matki - mówi Bożena Jaworska.
Magdalena Gorostiza
Kiedy była pani w ciąży, wiedziała pani o
tym, że Bogna urodzi się z zespołem Downa?
Nie, to było 34 lata temu, nawet USG nie
miałam zrobionego. Chodziłam w Lublinie do
przychodni, do takiego starszego już
lekarza. O niczym mnie nie informował, że są
takie możliwości zrobienia badań
prenatalnych. A powinnam je była zrobić, bo
to była późna ciąża, nieplanowana, miałam w
domu już dwóch synów. Sądziłam jednak, że
wszystko będzie w porządku. Niestety, nie
było. O tym, że córka ma zespół Downa,
lekarka poinformowała mnie na korytarzu w
szpitalu. Kazała wyjść z sali i był jeden
potok słów, z którego niewiele zrozumiałam.
„Żadnych złudzeń” - tyle zapamiętałam. I
zostawiono mnie z tym wszystkim samą.
Podejrzewano, że Bogna ma wadę serca, tylko
15 procent osób z zespołem Downa jej nie ma.
Pierwszy rok jej życia to było jeżdżenie po
lekarzach, odbijanie się od ściany. Ja ten
rok przepłakałam. W końcu udało mi się
dostać do CZD. Wykluczono wadę serca, a ja
tam dowiedziałam się o badaniach
prenatalnych, zdecydowanie za późno.
Ostatnie dyskusje wokół aborcji w dużej
mierze skupiają się na osobach z zespołem
Downa. Słyszymy takie teorie, że mogą być
samodzielne, że ta wada nie jest tak
ciężka, jak inne wady letalne, że te
dzieci są „prawie normalne"?
I właśnie to „prawie” robi wielką różnicę.
Ja nie znam żadnej osoby z zespołem Downa,
która by samodzielnie funkcjonowała. Byłyśmy
kiedyś z Bogną na obozie, było 70 takich
dzieci. Każde było mniej lub bardziej
upośledzone. Zespół Downa występuje z innymi
wadami. Moja córka ma 34 lata, jest na
poziomie 2-3 letniego dziecka. Nawet nie
odbierze sama telefonu, bo się boi. Ma też
orzeczone spektrum autyzmu, nie z każdym
zostanie, jest nieufna wobec ludzi, ona ich
sobie wybiera. Jak wygląda jej
samodzielność?
Owszem, chodzi, sygnalizuje potrzeby
fizjologiczne, ale i tak muszę z nią pójść
do toalety, wytrzeć pupę, zmienić podpaskę,
sama tego nie zrobi. Przypilnować, żeby
umyła ręce, przypilnować przy kąpieli. Je
sama, ale muszę być przy niej, ona ma
podniebienie gotyckie, częste prze zespole
Downa, może się w każdej chwili zakrztusić.
Ona ma problem z zębami, osiemnaście razy
miała narkozę, bo inaczej zębów nie da się
leczyć, ma ich coraz mniej. Niedługo grozi
jej bezzębie. Co to oznacza? Że trzeba
będzie ją karmić papkami, jak niemowlaka.
Mieszkam koło supermarketu, moje jedyne
samotne wyjście to góra 20 minut na zakupy,
bo boję się ją zostawić samą w domu.
Chodziła do szkoły specjalnej, uczęszcza na
warsztaty, ale to są tylko terapie, które
mają jej czas jakoś zapełnić. Ona ma dziś 34
lata i jej ulubionym zajęciem jest oglądanie
bajek na video. I wychodzenie ze mną na
spacery, chodzimy wolniutko, krok po kroku.
Ja ją kocham najbardziej ze swoich dzieci,
ale proszę zrozumieć – ja żyję na krótkiej
smyczy, właściwie nie mam własnego życia. To
jest opieka 24 godziny na dobę.
Ma pani jakąkolwiek pomoc od państwa?
Mało kto o tym wie, ale ja nie tylko nie mam
pomocy, ale traktowana jestem jak
potencjalny złoczyńca. Bogna jest
ubezwłasnowolniona, bo przecież nie jest w
stanie podjąć żadnej decyzji. Więc mnie co
roku odwiedzają kuratorzy – społeczny i
sądowy, tak, tak, proszę się nie dziwić. I
oni nie przychodzą zapytać, czy trzeba mi
pomóc, tylko po to, by sprawdzić, co ja
ewentualnie z córką złego robię. Kiedyś
zapytałam kuratora, czy wpadnie, jakby
karetka mnie zabrała, oczywiście powiedział,
że to wyłącznie moja sprawa. No i jeszcze
dwa razy do roku przychodzi do mnie osoba z
MOPR, i wypełnia stertę dokumentów, na co
wydaję pieniądze Bogny.
Co roku do sądu wysyłam sprawozdanie, bo
według sądu nie jestem już matką, ale
opiekunem prawnym. Muszę pisać na co i ile
wydaję Jak się raz spóźniłam, dostałam
wezwanie, chcieli mnie ukarać grzywną. Ale
jak piszę w sprawozdaniu, że PFRON nie dał
mi dofinansowania na wyjazd, to sądu to nie
interesuje. Wyjeżdżam z Bogną w różne
miejsca, ale wszystko finansuję z własnej
kieszeni, nawet karnet na basen musimy
opłacać. Taka jest pomoc od państwa. Mąż też
nas wiele lat temu zostawił, więc ja sama
wychowywałam córkę. To skupienie się na niej
zabrało dzieciństwo i matkę moim synom, to
jest kolejny aspekt niepełnosprawnego
dziecka w domu. Bo ja od 34 lat zajmuję się
wyłącznie Bogną. Tak to w praktyce wygląda.
Nie mam „normalnych” znajomych, obracam się
w środowisku osób niepełnosprawnych. Widzę
większe tragedie od mojej. Niedawno w wieku
24 lat zmarła dziewczynka obciążona
strasznymi wadami, leżąca, jej matka nie
przespała jednej nocy w swoim życiu. Została
sama, bez grosza przy duszy, bo przecież nie
pracowała. Schorowana kobieta, której nikt
nigdzie nie zatrudni. Ja na szczęście
pracowałam, mam emeryturę, ale pogodzenie
pracy zawodowej z wychowywaniem Bogny nie
było łatwe, zaręczam. Nie ma natomiast
żadnych dodatków za opiekę nad takim
dzieckiem. Tak to w praktyce wygląda.
Gdyby pani wówczas, w ciąży, miała
zrobione badania i okazałoby się, że
urodzi pani dziecko z zespołem Downa, co
by pani zrobiła?
Myślę, a raczej jestem stuprocentowo pewna,
że zdecydowałabym się na aborcję. Ale wyboru
nie miałam. Nikt nie chce niepełnosprawnego
dziecka, przecież my rozmawiamy między sobą.
Ja jestem chrześcijanką, nie katoliczką,
wierzę w Boga. I ja praktycznie co noc modlę
się, abym mogła urządzić swojemu dziecku
pogrzeb, żeby odeszła przede mną. Takie są
marzenia matek niepełnosprawnych dzieci,
każdej matki. Bo co się stanie z córką? Kto
się nią zajmie? Utknie w jakimś domu pomocy,
bo choć jeden z synów się deklaruje, to ja
uważam, że i tak wiele przeżyli i nie
powinnam ich tym obciążać. Znam przypadek,
kiedy ojciec zgromadził pokaźny majątek dla
niepełnosprawnego syna, żeby ten miał opiekę
po jego śmierci. Chłopaka rzucono w kąt w
domu opieki, majątek zniknął. Ten chłopiec
już nie żyje, na marginesie. Mam też jeszcze
jedno marzenie, żeby raz do roku wyjechać
gdzieś samej na tydzień. Czy to wiele? Ale
nikt nie zostanie przez tydzień z moją
córką.
https://www.onet.pl/styl-zycia/kobietaxl/mam-corke-z-zespolem-downa-marze-o-tym-zebym-to-ja-zdazyla-zrobic-jej-pogrzeb/pc0gjyw,30bc1058
|
Piątek, 6 listopada 2020
W tym roku Polska
prezentuje w ramach EUFF film
Krzysztofa Zanussiego pt. "Eter". Po
projekcji odbędzie się sesja pytań i
odpowiedzi z reżyserem filmu. "Eter" będzie można
oglądać od 21 listopada od godz.
8:00 UTC przez 48 godzin 
